Moja siostra podarowała mi życie

Umówiłyśmy się w pizzerii na Farbiarskiej w Mosinie. Obie siostry do ostatniej chwili zastanawiały się, czy rozmawiać o tym na łamach gazety. Ostatecznie zgodziły się opowiedzieć o sobie tylko dlatego, że może to pomóc osobom będącym w takiej samej sytuacji jak one. Młodsza siostra we wrześniu oddała starszej swoją nerkę, ratując jej życie.

Lucyna i Marta

Do restauracji weszłam kilka minut przed umówioną godziną. Chwilę później przyszły Lucyna i Marta, towarzyszył im narzeczony Lucyny. Początek rozmowy nie był łatwy, jak się szybko okazało, przyczyną była rezerwa obu sióstr do mediów w ogóle z powodu zamieszania wokół transplantologii w Polsce w ostatnim roku. Pierwsze lody przełamaliśmy, zapewniłam moje rozmówczynie, że artykuł przed publikacją będą autoryzować i nie ukaże się nic, co mogłoby zniekształcić przekaz, tego najbardziej siostry się obawiały, powołując się na różne komentarze w prasie dotyczące transplantacji w Polsce w ostatnich miesiącach. Jak wiemy spekulacji i niedomówień było wiele, odbiło się to na spadku liczby przeszczepień narządów, ucierpieli chorzy oczekujący na dawcę. Właśnie na nich bardzo zależy bohaterkom artykułu.

– Większość osób nie zdaje sobie sprawy z tego, że może uratować czyjeś życie, mówi Lucyna, biorca nerki. – Dializy są rozwiązaniem okresowym, a na przeszczep od nieznanego dawcy czeka się bardzo długo, niektórzy czekają całymi latami i nie wiedzą, że mogłyby im pomóc osoby z rodziny. I odwrotnie, członkowie rodzin często nawet nie pytają, nie drążą tego tematu, nie wiedzą, że mogą uratować czyjeś życie. Jest to też strach, przykład znanego boksera Salety, który oddał nerkę córce i miał problemy. Taki przypadek zdarza się bardzo rzadko, ale ludzi to przestraszyło. Mamy kolegę, który miał „wziąć” nerkę od brata, a po tym zdarzeniu zrezygnował ze strachu o niego. W zdecydowanej jednak większości przypadków jest dobrze.

Co złego może się zdarzyć?

– Przeszczep może się nie przyjąć, ja też się tego bałam. Bałam się, że Marta będzie cierpieć, a mój organizm odrzuci jej nerkę.

Lucyna kilka lat bała się właśnie o siostrę, ale każda operacja, nawet wycięcie migdałów może mieć powikłania.

– Każdy człowiek, nawet zdrowy może stracić nerkę, mówi Marta. – Jest tutaj tylko ryzyko samej operacji. Z jedną nerką żyje się normalnie i w pełni komfortowo. W niczym mi to nie przeszkadza. Bardzo dużo ludzi żyje z jedną nerką, nawet o tym nie wiedząc – rodzą się z jedną nerką, lub tracą ją w wyniku choroby i z drugą żyją normalnie.

To, że Marta dowiedziała się, że może być dawcą było wynikiem jej starań, sama szukała informacji na ten temat, lekarze nie powiedzieli jej o tym. Ostatnie cztery lata Lucyna była dializowana i Marta od samego początku namawiała ją na przeszczep. Lucyna zdecydowała się dopiero w tym roku, wcześniej nie chciała nawet o tym słyszeć.

– Byłam na liście oczekujących na dawcę i miałam nadzieję, że jednak otrzymam nerkę od osoby, której nie znam, której ta nerka nie będzie już potrzebna, wyjaśnia Lucyna.

Dla całej rodziny, rodziców była to bardzo ciężka sytuacja. Decyzję podjęły same siostry, nikt z rodziny nie zajmował stanowiska. Nie opiszemy tych przeżyć (chyba nic nie odda tego dramatu), bo po pierwsze jest to niemożliwe, po drugie Lucyna nie chce wracać do tego, co było, chce zapomnieć.

– Nie było to łatwe, dlatego niechętnie o tym mówimy i dlatego wolimy mówić, jak jest teraz. Teraz jestem jak zdrowa osoba. Prawda jest taka, że zdrowej osobie wystarcza do życia jedna trzecia funkcji obydwu nerek. Czuję się bardzo dobrze, wyniki mam jak zdrowy człowiek, mogę nareszcie wszystko jeść i pić. Funkcjonuję normalnie, a od stycznia chcę wrócić do pracy.

W domu też nikt już do tego nie wraca. Lucyna podkreśla ogromne wsparcie rodziny, narzeczonego.

– Żadnej z tych osób nie mogłoby zabraknąć, ani przed zabiegiem, ani po.

Na wspomnienie operacji siostry uśmiechają się, przez pierwsze trzy dni były oszołomione (lekami) i opowiadały różne śmieszne rzeczy, od rodziny dowiedziały się, co się działo po przebudzeniu. Pełna świadomość tego, że operacja przebiegła pomyślnie przyszła później.

Od września minęło niewiele czasu, Lucyna dopiero teraz układa w sobie to nowe życie.

– Moje całe życie stanęło do góry nogami, właściwie można powiedzieć, że stanęło na nogach, bo przedtem wszystko było wywrócone. Wszystko jest dla mnie nowe. Spojrzenie na każdą rzecz z osobna w życiu, cele, chęci do życia, stosunek do najbliższych. Jest jeszcze silniejsza więź. Trudno sobie wyobrazić silniejszą więź, a jednak. Noszę w sobie Marty nerkę, nie jestem w stanie odwdzięczyć się jej. Nigdy. Ona mi podarowała życie.

Jak udało się Marcie przekonać Lucynę, żeby przyjęła jej nerkę?

Marta musiała obiecać Lucynie, że będzie dbać o siebie, więcej jeść, mniej pracować i nie zarywać nocy.

– Lucyna pilnuje mnie teraz jak żandarm, ale dotrzymuję obietnicy. Zawsze zwracała mi uwagę na to, żebym dbała o siebie, troszczy się o mnie od dawna i nie tylko dlatego, że nie mam jednej nerki, wyjaśnia Marta.

– Zawsze byłyśmy za siebie odpowiedzialne, Lucyna jest starsza, ja dla niej byłam młodszą siostrzyczką, a ona zawsze była chora. To nie przeszczep rodzinny wpłynął na naszą więź, bo życie w ciągłej chorobie zmienia relacje między rodzeństwem. My zawsze żyłyśmy w poczuciu odpowiedzialności za siebie, chyba w większym niż w zdrowym rodzeństwie. Już jestem spokojna o Lucynę, w naszym domu wszystko się zmieniło, jest to wreszcie normalny dom.

– W domu czuje się, że wszyscy odżyli, widać to nawet po naszym psie, dodaje Lucyna.

– Suczka Nuka bardzo odczuwała napięcie przed transplantacją, wyjazdy do szpitala, trudne momenty i w tej chwili, choć jest dorosłym psem, zachowuje się jak szczeniak, jest wesoła i pokazuje jak bardzo jest szczęśliwa. Jest fajnie, normalnie.

Nie zabieraj narządów do nieba

– Są takie akcje zachęcające do wypełnienia oświadczenia woli, dla rodzin właściwie, żeby uświadomić, że osobie, która ginie w wypadku narządy już są niepotrzebne, i że wyrażając zgodę na pobranie, np. nerki, serca, wątroby można uratować czyjeś życie.

– Takie oświadczenie woli można wyciąć z gazety, wyjaśnia Marta i nosić z dowodem osobistym. – Wystarczy zwykły druczek z naszym podpisem.

Bardzo wielu znajomych Lucyny i Marty po przeszczepie wypełniło takie oświadczenie woli.

– Ludzie często nas o to pytają, dlatego mama przechowuje w domu takie druczki i rozdaje chętnym. Domniemana zgoda istnieje, ale etyka lekarska nakazuje pytać po śmierci pacjenta o zgodę na pobranie narządu rodzinę, a rodzina jest w szoku i często bez zastanowienia odmawia, bo nie jest w stanie podjąć racjonalnej decyzji. Kiedy przyjdzie zastanowienie, jest już za późno, decydują pierwsze godziny. Gdyby każdy nosił takie oświadczenie woli, na pewno wzrosłaby w Polsce liczba przeszczepów.

Mosinianie na wieść o udanej transplantacji zareagowali bardzo serdecznie. Nieznajomi ludzie podchodzili do rodziców Lucyny i Marty i gratulowali im.

– Podchodzą do nas na ulicy osoby, których nigdy nie widziałyśmy i gratulują nam. Byłyśmy bardzo zaskoczone tą serdecznością i radością z udanej operacji, zwłaszcza ze strony tych nieznajomych.

Według Lucyny najgorszy jest brak świadomości i strach przed przeszczepem.

– Operacja odbyła się w Bydgoszczy. Lekarze byli bardzo przychylni i okazali nam ogromne wsparcie, od samego początku. Pomogła nam bardzo pani doktor, psycholog. To nie jest nic wstydliwego – skorzystać z pomocy psychologa, a ma ogromne znaczenie. Pani psycholog interesowała się wszystkimi członkami rodziny.

O możliwości przeprowadzenia zabiegu w Bydgoszczy siostry dowiedziały się na forum internetowym od osób po przeszczepie.

Lucyna i Marta podkreślają dwie rzeczy: pierwsza to dbałość o dziecko, jeśli coś się w dzieciństwie przeoczy, może dojść do nieodwracalnego uszkodzenia nerek (badanie moczu nie jest ani drogie, ani skomplikowane). I druga: bardzo chciałyby pomóc osobom chorym, które czekają na dawcę. Może ten artykuł nie spowoduje tego, że ktoś otrzyma narząd, na który czeka, ale mamy nadzieję, że przyczyni się do większego zrozumienia i wsparcia, które chorym jest tak potrzebne.

 Elżbieta Bylczyńska

Opaski szpitalne Lucyny i Marty

„Na wykonanie przeszczepu narządów czeka w Polsce prawie 2 tys. osób. Tylko 3 proc. wszystkich przeprowadzanych transplantacji stanowią przeszczepy rodzinne. Przeszczep nerki. Kosztuje 35-41 tys. zł.

– Ale to i tak zdecydowanie mniej, niż dializowanie przez dwa lata pacjenta z niewydolnością nerek. Przez ten okres koszt dializ wynosi nawet kilkaset tysięcy złotych rocznie – mówi profesor Wojciech Rowiński, krajowy konsultant ds. transplantologii.

Z 1886 osób oczekujących na przeszczep aż 1422 musi mieć wykonaną transplantację nerki. Na wykonanie takiej operacji czeka się ponad dwa lata.

 W krajach skandynawskich i w USA przeszczepy narządów od dawców żywych przekraczają 50 procent wszystkich transplantacji. W Wielkiej Brytanii w ubiegłym roku świadomie przekazało swoje organy potrzebującym około 800 osób. W Polsce 40 osób! W większości rodzice dzieciom.

Nowe zasady organizacji przeszczepień w Anglii przyniosły w ciągu ostatnich lat wzrost pobrań od dawców żywych. Stosuje się tam wymianę narządów zwaną „domino” (ktoś chce dać nerkę swemu dziecku, ale nie ma zgodności krwi, więc pacjent uzyskuje narząd od osoby obcej, a rodzic swój przekazuje komuś innemu). Jest też tzw. wymiana „krzyżowa”, kiedy zamieniają się organami dwie pary dawca-biorca.

W Polsce, jak mówią lekarze transplantolodzy, mała liczba przeczepień rodzinnych wynika m.in. z braku ogólnie dostępnej informacji, a co za tym idzie uprzedzeń. W powszechnej świadomości życie z jedną nerką kojarzone jest z okaleczeniem i życiem pełnym wyrzeczeń.

– Nie ma żadnych ograniczeń. Dawca narządu prowadzi tak samo intensywne życie jak każdy przeciętny człowiek. Co więcej, badania przeprowadzone przez Szwedów pokazują, że dawcy nerek żyją dłużej – mówi dr Lewandowska.

W Norwegii 45 proc. przeszczepianych nerek pochodzi od żywych dawców. W Polsce zaledwie 3 proc.

– Jeśli chodzi o gotowość darowania nerki, to jak na katolickie społeczeństwo jesteśmy rzeczywiście mało wyrywni – mówi prof. Magdalena Durlik, szefowa Kliniki Medycyny Transplantacyjnej i Nefrologii w warszawskim Uniwersytecie Medycznym. – Ale nie bez powodu. Po pierwsze brakuje informacji.

Często pacjenci czekają na przeszczep, ale nikt im nie powiedział, że to może być nerka od kogoś bliskiego. A przecież wtedy można wybrać najlepiej pasującego dawcę. Zaplanować zabieg. No i przede wszystkim wynik przeszczepu jest lepszy, bo nerka od żywego dawcy jest lepiej ukrwiona niż ta pobrana od osoby zmarłej.

Zwykle jednak lekarz nie szuka dawcy wśród rodziny chorego.

W Polsce żyje ponad 10 tys. osób z przeszczepionymi narządami, 2 tys. czeka na przeszczep. Co roku kilkadziesiąt osób z Krajowej Listy Biorców umiera, nie doczekawszy swej szansy. (…)

To Jezus powiedział, że „większej miłości nikt nie ma nad tę, jak gdy kto życie swoje kładzie za przyjaciół swoich” (1). Może dlatego hasło kampanii edukacyjnej, która ruszyła w tym roku, brzmi: „Nie zabieraj swych narządów do nieba, tam wiedzą, że potrzebne są tutaj”. Za wybitne osiągnięcia na rzecz popularyzacji idei transplantacji oraz propagowania dawstwa narządów w listopadzie przyznano Nagrodę im. Brajana Chlebowskiego. Jej patron, siedmiolatek z Łodzi, zawiadomił straż pożarną o pożarze kamienicy, dzięki czemu uratował życie jej mieszkańców. Sam jednak zmarł w wyniku zatrucia tlenkiem węgla. Rodzice zdecydowali, że Brajan odda swoje narządy. Wszczepiono je kilkorgu chorym dzieciom. W ten sposób nawet po śmierci chłopiec uratował czyjeś życie”.