Podziękować Komuś …

Umówiłyśmy się na to spotkanie w mieszkaniu państwa Kocików w Krośnie. Marysia wybiegła do przedpokoju uśmiechnięta i uroczysta, z liliowym kwiatem upiętym na długich włosach. I od razu mi wyjaśniła, pokazując paluszkiem:

Marysia

– Tego kwiatka można nosić we włosach i jeszcze na kitce, i nawet na rączce.

O Marysi usłyszałam w listopadzie ub. roku od Krystyny Smektały, dyrektor przedszkola „Koniczynka” w Krośnie. Nie pierwszy już raz pani Krystyna zabiegała o ratowanie swojego przedszkolaka poprzez publikację apelu o pomoc na łamach naszej gazety. Specjalnie dla Marysi przedszkole wspólnie z harcerzami i MOK w grudniu zorganizowało koncert „Dzieci – dzieciom”. Jeszcze wtedy ustaliłyśmy, że napiszę reportaż o dziewczynce, o ile rodzice się zgodzą. W tym wszystkim, w czasach, kiedy nawet dzieci nie mogą liczyć na pomoc naszego państwa w ratowaniu ich życia i zdrowia niezwykle ważne są działania ludzi, które odwracają okrutny los.

Walka o Marysię zaczęła się w ósmym tygodniu jej życia

Marysia urodziła się z wadami nerki – hipofunkcją, wodonerczem, moczowodem olbrzymim i ektopią moczowodu.

– Ciąża od początku była zagrożona, brałam leki, które powstrzymywały zagrożenie przedwczesnym porodem, opowiada Karolina Kocik, mama Marysi. – Nikt jednak nie podejrzewał, że zagrożony jest płód, chociaż później lekarze pediatrzy dziwili się, że ta wada nie została wykryta w czasie ciąży. To, co najbardziej rzucało się w oczy to było ogromne wodonercze, wokół jednej nerki. Ta wada powinna była być wykryta wcześniej, tym bardziej, że dziecko miało ogromny moczowód, który dochodził do trzech centymetrów. Takie rzeczy normalnie się nie zdarzają. Profesor Jankowski w Poznaniu pokazywał później Marysię studentom jako ewenement natury. Choć przy tak dużym moczowodzie była możliwość pomylenia go z jelitem. Marysia była bardzo niespokojnym niemowlęciem, bez przerwy płakała, właściwie krzyczała, chodziliśmy z nią po lekarzach od pierwszych tygodni życia. Jej zachowanie tłumaczono alergią i moim przewrażliwieniem, a jak się później okazało dziecko płakało z powodu bólu brzucha.

W ósmym tygodniu życia dziecko zachorowało na masywne zakażenie układu moczowego, właściwie była to urosepsa – stan był ciężki. I wówczas odkryto poważną wadę nerki. Poznańscy lekarze stwierdzili, że nie ma dla niej ratunku i nerka powinna być usunięta.

– Wiedzieliśmy, że operacja u tak malutkiego dziecka jest dużym ryzykiem. Po wielotygodniowym pobycie w poznańskim szpitalu udało nam się przenieść Marysię do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam okazało się, że jest możliwa operacja naprawcza. Wcześniej jednak podczas prywatnej wizyty u jednego z warszawskich urologów sugerowano szybką interwencję, ponieważ groziło dziecku kolejne zakażenie – sepsa, której mogło nie przeżyć.

W efekcie Marysia została zoperowana – wyłoniono jej przetokę – moczowód na skórę, co pozwoliło uratować nerkę i zapobiegło zakażeniom. Do drugiego roku Marysia nosiła dwie pieluszki, jedną normalnie, drugą miała zakładaną na boczek. Potem chodziła z woreczkiem, w którym gromadził się mocz.

– Po roku okazało się, że nerka powinna być jednak usunięta, choć część lekarzy twierdziła, że nie, i należy jeszcze dziecko poobserwować, bo istniała szansa na uratowanie narządu. Chodziło o to, żeby nerka chociaż w 18 procentach stała się wydolna. Na początku było to tylko 10 procent.

Operacja w Berlinie przyniosła skutek, nerka wróciła do swojej funkcji

– Po kilku latach naszą sprawą zainteresował się lekarz nefrolog, dziwiąc się, że tak duże dziecko chodzi jeszcze z przetoką, choć stan nerek i całego układu moczowego dojrzał już do operacji przywrócenia ciągłości. Niestety okazało się, że (z nie do końca „ jasnych powodów”) przeprowadzenie tej operacji w Polsce okazało się niemożliwe.

– Zaczęliśmy szukać na własną rękę kliniki, która wykonałaby ten zabieg. Znaleźliśmy w USA, tam jednak koszt operacji był bardzo duży – 105 tys. dolarów.

W grudniu ub. roku Marysia została zoperowana w berlińskiej klinice przez prof. Martina Westelfeldera. Nerka funkcjonuje normalnie, dziecko jest już zdrowe. Operacja w Niemczech kosztowała 15,5 tys. euro. Rodzice nie otrzymali żadnego wsparcia ze strony NFZ. Pomogli ludzie dobrej woli, a dziadkowie Marysi wzięli na ten cel kredyt. Długi jednak nie są jeszcze spłacone. Bardzo pomógł rodzinie Ireneusz Szpot, dealer Opla z Poznania, znany z działalności charytatywnej, dalszy wujek z Gdańska oraz osoby, które spontanicznie wpłacały pieniądze na subkonto w fundacji

Byli bardzo zaskoczeni reakcją ludzi. W Krośnie zamieszkali latem ubiegłego roku

– W przedszkolu Marysi znaleźliśmy wiele serca, pani dyrektor Krystyna Smektała to fantastyczny człowiek. Nikogo tutaj nie znaliśmy, a ona sama z siebie zorganizowała pomoc i koncert w MOK. To nie była pierwsza tego typu akcja, pani dyrektor nie tylko prowadzi przedszkole, ale troszczy się o potrzeby dzieci, nawet te, które nie leżą w gestii jej obowiązków. To wyjątkowa kobieta.

Pani Karolina spodziewa się drugiego dziecka, będzie to chłopiec – Maciuś. Po skończeniu studiów pielęgniarskich (a trzeba zaznaczyć, że początek tej ciężkiej drogi rodzice Marysi pokonywali mieszkając w akademiku i studiując), pomimo wielkich przeciwności losu podjęła dalszą naukę – na kierunku administracji w UAM.

Studiuje teraz po to, żeby kiedyś móc pomagać innym, pracę licencjacką pisała na temat praw pacjenta do leczenia poza granicami Polski.

Chce pomóc w przyszłości rodzicom chorych dzieci. Zaczęła pracować w poradni genetycznej w Poznaniu, kiedy Marysia była chora i gdyby nie środowisko pracowników tej poradni, prawdopodobnie nie znalazłaby kliniki w Berlinie. Jej marzeniem życiowym jest założenie organizacji, która w takich sytuacjach będzie służyła wsparciem zrozpaczonym rodzicom.

– My tak naprawdę nie wiedzieliśmy, do kogo mamy się zwrócić. Mieliśmy chore dziecko i rozpaczliwe szukaliśmy pomocy. Zwykli, szarzy ludzie, zwłaszcza tacy młodzi jak my byliśmy, bez znajomości i koneksji są bezradni. Dobrze, że ja byłam przez studia i potem pracę związana ze środowiskiem medycznym, dzięki temu udało się zebrać informacje i wyleczyć Marysię. Gdyby nie to, dziecko byłoby niepełnosprawne.

Może los był dla nas mniej łaskawy niż dla innych ludzi, przeszliśmy gehennę, ale mam wielkie poczucie, że muszę kiedyś podzielić się z innymi tym, czego się nauczyliśmy i doświadczyliśmy. I podziękować Komuś …

Elżbieta Bylczyńska