Daj Jasiowi czerwony balonik do rączki! Dziś Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a

Dziś 7 września – Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. To wyjątkowa okazja na zwrócenie uwagi społeczeństwa na chorych oraz problemy dotykające ich rodziny. Leki usprawniające życie dzieci chorujących na rzadkie choroby, wśród których jest też Jaś Grzesiewski z Mosiny, nie są refundowane.

Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a jest bardzo rzadką chorobą genetyczną, diagnozowaną zwykle u chłopców pomiędzy 3 a 6 rokiem życia. Polega na stopniowym osłabianiu i zaniku wszystkich mięśni w organizmie (szkieletowych, mięśnia sercowego, mięśni gładkich). W wieku 9-12 lat pojawiają się problemy z chodzeniem, mobilnością, osteoporozą, problemy z sercem, oddychaniem i przełykaniem. Chorzy żyją średnio tylko 28 lat.

Dlaczego to właśnie 7 września jest dniem, kiedy w mediach pojawiają się czerwone baloniki? Czerwony balonik symbolizuje nadzieję i solidarność z osobami chorymi na DMD oraz marzenia, które dzieci wypuszczają w niebo z nadzieją na ich spełnienie. Reprezentuje także wolność i radość, której nie mogą doświadczyć ze względu na swój stan. Dzień obchodów przyjęty został nieprzypadkowo i jest ściśle związany z liczbą 79 eksonów w najdłuższym znanym ludzkim genie, kodującym białko dystrofiny niezbędne do utrzymania w naszym organizmie prawidłowego procesu regeneracji komórek mięśniowych. W świecie przyjęto, że 7 oznaczało będzie dzień, a 9 miesiąc obchodów.

Jaś Grzesiewski jest uśmiechniętym, energicznym czterolatkiem, dla którego rodzice, przyjaciele i wielu dobrych ludzi próbuje zrobić wszystko, by dać mu jak najdłuższe, najlepsze życie z DMD. Na koncertach i festynach organizowane są zbiórki publiczne, na portalu Facebook wciąż pojawiają się kolejne licytacje, a w każdej chwili można przelać parę groszy na konto zbiórki:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
41803 Grzesiewski Jan darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Nie ma lepszego dnia niż dzisiejszy, by choć drobną wpłatą dać Jasiowi ten symboliczny balonik do rączki, dający nadzieję i spełnienie marzeń.

Plakat – 7 września – Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.